/* */

27/5/16

10 Pautas para Apoyarme


Joaquín Fuentes (Jefe del Servicio de Psiquiatría Infantil y Adolescente de Policlínica Gipuzkoa en San Sebastián) publica en la Autism Spectrum Disorders: Ten Tips to Support Me -Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry”) un decálogo con las principales IDEAS CLAVE que deben orientar los sistemas de apoyo ofrecidos a las personas con trastorno del espectro autista.
Podéis acceder al artículo completo en castellano pinchando en la siguiente imagen:


El artículo se encuentra traducido a 41 idiomas, incluidas dos adaptaciones al lenguaje pictográfico (versión castellana e inglesa) realizadas por José Manuel Marcos y David Romero, autores del portal de ARASAAC. Felicidades y como siempre: ¡muchísimas gracias por vuestro trabajo! Os dejamos también el enlace al artículo adaptado con pictogramas. Pincha en la siguiente imagen:


El decálogo "10 Pautas para Apoyarme" recoge las siguientes ideas:
1.Yo no soy “autista”. Soy, primero y por encima de todo, una “persona”, o un “estudiante” o un “niño”, y tengo autismo. No me confundas con mi trastorno. Y, por favor, no utilices el término de manera negativa o poco considerada. Yo merezco ser respetado.
2.Soy un individuo. El tener autismo no me hace igual a otras personas con autismo. Haz un esfuerzo en conocerme como individuo, en entender mis fortalezas y debilidades y en comprenderme. Pregúntame—y a mi familia y a mis amigos, si yo no puedo responder—sobre mis deseos y sueños.
3.Yo merezco servicios, como todos los niños. Mis apoyos deben empezar pronto. El autismo es—o será cuando se reconozca—un asunto de salud pública en muchos países del mundo. Y tenemos instrumentos para detectarlo, que deben aplicarse para identificar también otras discapacidades del desarrollo. ¡Si empiezas pronto, mi vida será diferente! Y recuerda que alrededor de una cuarta parte de mis hermanos tendrán autismo u otros problemas. Ayúdales; son una parte importante de mi vida.
4.Debo ser atendido en el sistema sanitario como los demás niños. Inclúyeme en los programas regulares de salud. El sistema sanitario se debe adaptar, limitando los tiempos de espera y asegurando que entiendo lo que se va a hacer, utilizando, por ejemplo, materiales de lectura fácil, pictogramas o herramientas tecnológicas. Otros pacientes se beneficiarán también.
5.Yo debo de estar con los demás niños. No me separes de ellos porque quieras tratarme, educarme o apoyarme. Yo puedo, y debo, estar en las escuelas ordinarias y los lugares normales de la comunidad, y tengo que recibir el apoyo especial en esos lugares. Tengo algo que enseñar a los demás niños y debo aprender algo de ellos.
6.Yo soy parte de mi familia. Planifica conmigo mi futuro y mis transiciones. Yo soy quien debo decidir y, cuando mi capacidad para hacerlo sea limitada, mi familia y mis amigos hablarán por mi. Ninguna agencia pública puede ocupar el sitio de mi familia y, por favor, asegura que nuestra sociedad valora la generosidad de mi familia cuando me apoyan en su lugar.
7.Yo merezco los servicios correctos, basados en la evidencia científica. Puede no ser fácil tenerlos, pero cuando los tengo me ayudan mucho. No substituyas mis apoyos educativos, sanitarios o sociales con la medicación. Puedo necesitar medicamentos y deseo que haya nuevos tratamientos biológicos, pero debes tener precaución al usarlos. Cuenta conmigo en proyectos de investigación; implícame con una plena protección de mis derechos. Yo quiero ayudar a otros también.
8.Soy parte de la sociedad. Haz que tenga formación profesional. Yo deseo contribuir. Los servicios que necesito en mi vida adulta deben guiarse por mi auto-determinación, mis relaciones y mi inclusión en todas las actividades de mi comunidad. Tu objetivo debe ser adaptar el entorno que debo afrontar, y modificar los lugares y las actitudes. Eso hará nuestra sociedad mejor.
 9.Yo tengo mis derechos humanos. Y sufro discriminación por muchos motivos. Muchos de nosotros vivimos en la pobreza sin apoyo comunitario. Algunos somos emigrantes o minorías, incluyendo minorías sexuales. Mantén una perspectiva de género, las chicas y las mujeres con autismo tienen a menudo un riesgo mayor de violencia, lesión o abuso.
10.Pertenezco a este mundo. Y tengo un papel que jugar. Nosotros, y mis representantes legales, queremos estar implicados en la elaboración de las políticas, su desarrollo y su evaluación. Tu necesitas mi ayuda para saber que debe hacerse. Empodérame. Recuerda mi lema: nada sobre mi, sin mi.

No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada